關于開展兒童白血病救治管理工作的通知
國衛醫發〔2018〕16號
各省、自治區、直轄市及新疆生產建設兵團衛生計生委、發展改革委、人力資源社會保障廳（局）、醫療保障局、中醫藥管理局、食品藥品監督管理局：
為加大兒童白血病醫療救治及保障工作力度，提高少年兒童健康水平，經國務院同意，國家衛生健康委、國家發展改革委、人力資源社會保障部、國家醫療保障局、國家中醫藥管理局、國家藥品監督管理局決定開展兒童白血病救治管理工作，進一步完善診療體系和保障制度，按照自愿原則，為白血病患兒提供定點救治和相應醫療保障?，F將有關要求通知如下：
一、充分認識開展兒童白血病救治管理工作的重要意義
兒童的健康成長關系祖國和民族的未來，也是每個家庭的希望和期盼。兒童白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤，對兒童健康危害大，治療費用高，家庭負擔重。黨中央、國務院高度重視兒童醫療衛生服務發展和兒童白血病醫療服務及保障工作。習近平總書記在黨的十九大報告中強調要保障婦女兒童合法權益，實施健康中國戰略，為人民群眾提供全方位全周期健康服務。做好兒童白血病救治管理工作，是落實黨的十九大精神，實施健康中國戰略，保障兒童健康權益的關鍵舉措，也是加快推進全面建成小康社會的重要任務。各級衛生健康、發展改革、人力資源社會保障、醫療保障、中醫藥、藥監等部門要高度重視，堅決貫徹落實習近平總書記系列重要講話精神和黨中央、國務院有關工作部署，做好兒童白血病救治管理，維護和保障兒童健康權益，讓兒童在全面建成小康社會的進程中不掉隊。
二、提高兒童白血病醫療服務管理水平
（一）建立完善診療服務網絡。各省份要建立健全兒童白血病診療服務網絡，實行定點集中救治，全程規范管理。建立由省級定點醫院牽頭，各級定點醫院共同參與的診療服務網絡，改善條件，提高能力。制定完善兒童白血病分級診療和雙向轉診標準，省級定點醫院負責區域內兒童白血病的診斷、確定治療方案和業務指導，收治高危白血病患兒，其他定點醫院負責收治低危和中?；純?。建立健全專家巡診、遠程會診、上下轉診機制。將白血病患兒全部納入家庭醫生簽約服務，實施全程跟蹤管理。指導做好組織救治、定期復查、感染防控等，引導白血病患兒分級診療，確保白血病患兒診療服務延續、規范。
（二）提高醫療服務規范化水平。各地要按照國家衛生健康委、國家中醫藥局印發的有關技術規范，完善臨床路徑、診療規范和管理制度。確定各分型兒童白血病診療路徑和基本治療服務包，按照“診療必需、安全有效、價格合理、使用方便、中西藥并重”的原則，科學遴選所需藥品和耗材，為患兒提供“?；?、兜底線、量入為出”的原發病及并發癥診療服務。各地要以相關臨床路徑和診療管理規范為基礎，開展定點醫院醫務人員培訓和考核，提高診療水平。加大兒科、急診科、發熱門診等相關醫務人員教育培訓力度，增強白血病識別診斷意識，對于疑似患者及時請相關科室會診，或轉至上級定點醫院就診，提高早診早治率。
（三）加強醫療質量管理。各省級衛生健康行政部門要會同中醫藥主管部門組建兒童白血病診療管理專家組，加強對轄區內兒童白血病診療工作的指導和質量管理。國家建立病例信息登記制度，制訂完善醫療質量管理與控制相關指標，利用信息化手段對定點醫院開展質量控制和評價，保障醫療質量與安全。定點醫院要強化醫療質量安全意識，完善管理制度和工作規范，開展單病種質量控制，對患兒的醫療、護理和感染控制等進行規范化管理，按照相關病種臨床路徑要求，規范臨床診療行為。
三、完善兒童白血病藥品供應和醫療保障制度
（一）保障藥品供應。各地要落實《關于改革完善短缺藥品供應保障機制的實施意見》（國衛藥政發〔2017〕37號），開展兒童白血病藥品供應情況監測。積極探索帶量采購、量價掛鉤，規范購銷行為，保障供應，降低成本。提高血漿綜合利用率，保障靜注人免疫球蛋白供應。同時，要加大靶向治療、免疫治療藥物和技術的研發、生產支持力度，促進臨床研究成果轉化，提高兒童白血病治療精準度和治療效果。
（二）加強綜合醫療保障。各地要認真貫徹落實《國務院辦公廳關于進一步深化基本醫療保險支付方式改革的指導意見》（國辦發〔2017〕55號）和《關于推進按病種收費工作的通知》（發改價格〔2017〕68號）要求，推進支付方式改革。合理測算適宜分型兒童白血病的病種費用，鼓勵實行按病種付費。對于符合條件的貧困白血病患兒及家庭，各地要落實資助參加基本醫療保險政策，確保全部納入基本醫保和大病保險范圍。提高大病保險籌資水平，實施大病保險精準支付，對罹患兒童白血病等大病的困難群眾，實行降低起付線、提高報銷比例和最高支付限額等傾斜政策。對于符合醫療救助條件的，要適當提高醫療救助待遇。各地要加強基本醫保、大病保險、醫療救助等制度的銜接，同時積極探索推進商業補充保險，發動社會慈善救助力量，采取綜合保障措施，降低個人負擔。各地要簡化、優化兒童白血病結算報銷流程，積極推行基本醫保、大病保險、醫療救助等“一站式”結算服務。對于符合條件的困難患者，要推進實施“先診療、后付費”制度，減輕墊資壓力。
各級衛生健康、發展改革、人力資源社會保障、醫療保障、中醫藥、藥監等部門要加強組織領導和溝通協調，落實好兒童白血病救治管理工作各項要求。要加大相關保障政策宣傳力度，對定點醫院名單和基本信息進行公示，提高群眾知曉率，引導合理預期。各省份要及時總結，推廣適宜經驗做法，調整完善相關政策，確保兒童白血病診療效果，加大保障力度，提高兒童健康水平。
國家衛生健康委員會 國家發展改革委
人力資源社會保障部 國家醫療保障局
國家中醫藥管理局 國家藥品監督管理局
2018年8月23日
